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Parente: "Non solo Covid, risposte a chi soffre di malattie rare"

L'intervento della parlamentare di Italia Viva pubblicato da "Avvenire", 11 dicembre 2020.

Gentile direttore,

prendersi cura delle cittadine e dei cittadini affetti da malattie rare è la cartina di tornasole per capire quanto è grande il nostro impegno nell'attuazione reale dell'articolo 32 della Costituzione. La Repubblica italiana tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo. Il quarto rapporto dell'Osservatorio Farmaci Orfani ha fotografo in questi giorni la realtà delle cure per le malattie rare. Ci sono dei dati incoraggianti: dai progressi della ricerca, alla riduzione dei tempi che intercorrono tra la designazione di una molecola e la sua disponibilità per i pazienti, all'aumento di farmaci nuovi per l'anno prossimo.

Definiamo "orfani" i farmaci potenzialmente utili per trattare una malattia rara che è tale per la bassa frequenza nella popolazione (in Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di un abitante su 2000). In condizioni normali di mercato, questi farmaci non sarebbero commercializzati in quando poco remunerativi. Ma le istituzioni pubbliche, compresa l'Unione Europea con il regolamento 141/2000, sono intervenute in questi anni con aiuti per garantire il diritto alla salute di tutti e con incentivi alla ricerca biotecnologica e alla industria farmaceutica. In Italia molto si è realizzato, ma tanto è ancora da fare. Occorre ridurre i tempi per la fruibilità dei medicinali e rientrare nei 100 giorni previsti dal decreto Balduzzi, approvare il Testo Unico sulle malattie rare che è già in discussione in Parlamento e rinnovare al più presto il Piano nazionale malattie rare.

Il nostro impegno andrà in questo senso, consapevoli che il fattore tempo per la diagnosi precoce delle malattie, per la cura delle stesse è determinante per alleviare le sofferenze dei pazienti e delle loro famiglie. La nostra determinazione di politici e legislatori deve essere ancora più forte in un tempo di Covid dove rischiamo di "trascurare" le altre malattie. La Commissione che mi onoro di presiedere in Senato è impegnata in maniera bipartisan su. questo fronte, riprendere le cure di malati oncologici, cardiopatici. Come è altrettanto necessario prendere in carico in maniera continuativa i malati affetti da malattie neurovegetative come Parkinson e Alzheimer, i pazienti più fragili affetti da malattie rare e i parenti stretti che sono estremamente provati fisicamente e psicologicamente.

Anche se l'epidemia di Covid-19 è molto devastante, nostro dovere è garantire il diritto alla salute a ogni individuo nella sua specifica peculiarità.