Lisa Noja e la battaglia per lo screening neonatale per la Sma: “Va esteso in tutta Italia, è un’emergenza come il caso Indi”

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Intervista a Lisa Noja per Repubblica del 17-11-2023

di Giovanna Casadio

“Ci sono segnali miracolosi, lo dico da malata di Sma. Ma bisogna avviare dappertutto in Italia lo screening neonatale. Io mi sono commossa vedendo bimbi a cui la malattia è stata diagnosticata subito e possono fare cose che a me è stato impossibile fare”.

Lisa Noja è consigliera regionale della Lombardia, ex parlamentare, di Italia Viva. Convive con l’atrofia muscolare spinale. Si batte da anni perché altri non vivano quello che è toccato a lei. E quasi ci siamo, grazie alle ultime terapie che però devono essere precoci. Ma qualcosa si è fermato: lo screening salvavita non è previsto in tutta Italia, ma solo nelle regioni Puglia, Lazio, Toscana e da settembre in Lombardia.

“Mancano i fondi? È un problema di burocrazia? Il governo lo dica, ma è profondamente ingiusto quello che accade”.

Noja, cosa la ferisce di più?

“La miopia forse burocratica. Non so se mancano i fondi anche se non è tanto lo screening neonatale esteso a costare, piuttosto le cure successive, se viene individuata la malattia. Io non voglio ferire nessuno, soprattutto va alla famiglia Gregory il rispetto per il suo dolore. Ma per la piccola Indi Gregory, affetta da una malattia incurabile, si è mobilitato il consiglio dei ministri su richiesta di Giorgia Meloni e in quattro e quattr’otto una decisione era stata presa. Fu annunciato il decreto urgente. Ebbene il 3 novembre, poche settimane fa, è morto un bimbo, in Veneto, che si sarebbe potuto salvare se fosse stata diagnosticata per tempo l’atro muscolare spinale. Cosa stiamo aspettando a diagnosticare?”

Può spiegare la battaglia sua e delle famiglie dei malati di Sma?

“Dal 2019 chiediamo che nella lista delle malattie oggetto di screening neonatale esteso sia inserita la Sma su tutto il territorio nazionale. Lo screening va fatto nelle prime 48 ore di vita. Ci vogliono certo risorse. Personalmente ho fatto interrogazioni”.

Hanno prodotto qualche risultato?

“Fu istituito un gruppo di lavoro composto da esperti presso il ministero della salute, allora ministro era Roberto Speranza. Il risultato di quel lavoro nel 2021 fu la raccomandazione di inserire la Sma nello screening neonatale”.

E poi?

“Ci hanno detto che il protocollo era già pronto. Ma non è mai arrivato alcun decreto”.

Quindi ora cosa accade?

“Ci sono Regioni che si sono mosse per conto loro a fare gli screening per segnali sono miracolosi. In conferenza stampa a Roma la mamma di Clara ha raccontato come la piccola cammini e viva come i coetanei grazie alla diagnosi precoce che lo screening neonatale consente. Clara è stata fortunata perché è nata nel Lazio”.

Cosa chiedete?

"Che il Ministro della Sanità Schillaci firmi il decreto affinché lo screening neonatale che include la Sma si attivi in tutta Italia. Il governo si mobiliti d'urgenza".

Ma quale è il problema che non permette di uscire dallo stallo?

“Non si è capito. È la mancanza di risorse? Allora lo dicano. È la burocrazia? Aspettiamo una accelerazione, che il ministro Schillaci superi gli intoppi. Perché ora la cura può esserci”.

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