La notizia pubblicata dal "Roma", 14 marzo 2022.
"Adesso Yuliya è al sicuro a Napoli, dove all'ospedale Monaldi potrà avere le giuste cure, che per lei, affetta da una gravissima malattia rara, sono salvavita". È scappata dall'Ucraina bombardata dai russi e alla fine ce l'ha fatta ad arrivare qui. A raccontare la sua storia è la senatrice di Iv Annamaria Parente, presidente della commissione Igiene e sanità del Senato: "Yuliya, una giovane ucraina, dopo un viaggio lungo e avventuroso, è riuscita a raggiungere Napoli".
È una delle ragazze di cui la cronaca si occupa in questi giorni per raccontare piccole, drammatiche storie di chi scappa dalla guerra. Ma Yuliya, purtroppo, non è come altre sue coetanee perché ha sulle sue spalle una gravissima malattia rara, una ipertensione arteriosa polmonare, in molti casi mortale, di cui soffrono pochissime persone al mondo.
"Grazie alle associazioni che si occupano di malattie rare - spiega la senatrice Parente - e nel caso specifico allo sportello legale "Dalla parte dei rari" dell'Osservatorio malattie rare, questa giovane ha potuto raggiungere l'Ospedale Monaldi di Napoli ed ora potrà avere le giuste cure, per lei salvavita".
La presidente della commissione Igiene e sanità del Senato ricorda che "quello delle malattie rare è un argomento che il Parlamento ha affrontato in questa legislatura ed io mi sono personalmente battuta per l'approvazione del Testo unico avvenuta in Commissione".
