25/03/20
Italia Viva territori sanità

Disabilità, Marche, Talè: "Minori con malattie gravi, mille euro alle famiglie"

Accolta la proposta di legge del consigliere regionale Iv.

Mille euro al mese alle famiglie che quotidianamente si prendono cura dei loro minori affetti da malattie rare che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale. Su proposta del consigliere Federico Talè di Italia Viva, la Regione ha rinnovato il contributo introdotto nel 2019 a favore del familiare-caregiver che assiste bambini e ragazzi con una malattia rara, allargando la misura dalla fascia 0-14 stabilita l'anno scorso a quella 0-18, così come riportano diversi quotidiani locali, fra i quali "il Resto del Carlino" e il "Corriere Adriatico" 

«Un provvedimento - puntualizza Talè - che era importante confermare e che siamo riusciti anche ad estendere fino al compimento della maggiore età, stanziando risorse aggiuntive. Di ciò ringrazio tantissimo il presidente Luca Ceriscioli, col quale in queste settimane drammatiche sto lavorando in costante contatto. Nella situazione di gravissima emergenza che viviamo era oltremodo importante garantire una risposta a chi si prende cura di una fascia di popolazione particolarmente vulnerabile. Genitori, fratelli, nonni, che dedicano la loro vita a questa missione, assistendo con infinito amore i propri cari, fornendo loro un supporto adeguato, funzionale a consen tirne la permanenza in casa, vicino agli affetti».

«La somma stanziata per la misura 2020 è di 600mila euro - aggiunge il consigliere di Italia Viva -, a fronte di una cinquantina di casi accertati, di cui 11 nella fascia 14-18 anni che abbiamo aggiunto per questa annualità. Nella delibera n. 363, approvata dall'esecutivo lunedì pomeriggio, è specificato che il provvedimento avrà valore retroattivo, con decorrenza dal primo gennaio. I requisiti richiesti sono il riconoscimento di portatore di handicap in situazione di gravità, la certificazione di malattia rara e la documentazione del pediatra o del medico di medicina generale che ha in carico il ragazzo attestante lo stato di ventilazione e/o di nutrizione artificiale».

«Già in questi giorni - conclude Federico Talè - è stato redatto il decreto che indica le modalità di presentazione della domanda (all'Area Vasta) e che trasferisce le risorse all'Asur. Un lavoro puntuale per il quale esprimo gratitudine al dirigente del servizio Giovanni Santarelli, alla responsabile del procedimento Maria Laura Bernacchia e ad Emanuela Lucertini e Amedea Giorgetti del Centro Regionale di Ricerca e Documentazione sulle Disabilità. Adesso il mio impegno sarà rivolto a fare il possibile per estendere la misura anche ai familiari-caregiver degli adulti».